Bularreko haurraren bat-bateko heriotzaren sindrome

Bularreko haurraren bat-bateko heriotzaren sindrome
Deskribapena
Mota	bat-bateko heriotza kardiakoa, infant death (en) , gaixotasun genetikoa, sindromea eritasuna
Asoziazio genetikoa	Zerrenda CAV3 (en) , KCNJ8 (en) , SCN5A (en) eta FEV (en)
Identifikatzaileak
GNS-10-MK	R95
GNS-9-MK	798.0
GNS-10	R95
OMIM	272120
DiseasesDB	12633
MedlinePlus	001566
eMedicine	001566
MeSH	D013398
Disease Ontology ID	DOID:9007

Oharra: Wikipediak ez du aholku medikorik ematen

Bularreko haurraren bat-bateko heriotzaren sindromea^[1] (SIDS ingelesezko siglak) urtebete baino gutxiagoko haur baten bat-bateko heriotza da. SMSL bidezko heriotza gehienak loarekin lotuta daude, horregatik batzuetan "heriotza sehaskan" izenarekin ezagutzen da^[2]. Haurraren bat-bateko apnea bat nabari da, azalaren kolorazio-aldaketekin eta muskulu-tonuaren aldaketekin batera, behatzaileak haurra bat-batean hiltzen den sentsazioa izaten du.^[3] Itxuraz, haurra osasuntsu dago, baina, autopsia, heriotza-lekuaren azterketa eta aurrekari klinikoen berrikuspenak kontuan hartuta, azalpenik aurkitzen ez bada, haurra gaitz hau dela eta hil dela ondorioztatzen da.[1]

Inzidentzia

Erantzun ezak bihurtzen du SMSL hain beldurgarria, izan ere gaitz hau da hilabete eta urtebete bitarteko haurren artean, heriotza-kausa nagusia; zehazki, milako bat eta hiru haur artean. Harrigarriena da, ikertzen urte asko eman duten arren, ezinezkoa dela aurreikustea.^[3]

Alderdi epidemiologikoak garrantzitsuak dira edo kontuan hartu behar dira, baina, ezin dira erabat prospektiboki ezarri SMSLren biktima izan direnik. Izan ere, ezin da zehaztu arrisku-faktore bakoitzaren garrantzi erlatiboa, ezta konbinazioan gertatzen diren arrisku anitzen eragina kuantifikatu ere.

Aurreikustea ezinezkoa den arren, 1992an Amerikako Pediatria Akademiak (AAP) bularreko haurrak lo egiteko buruz gora jartzea gomendatu ondoren, kasuek behera egin zuten. Ordurarte, Ameriketako Estatu Batuetan, SMSLak eragindako heriotza-tasa bizirik jaiotako haurren milako 1,2koa zen, eta bizirik jaiotako haurren milako 0,56ra jaitsi zen 2001ean; horrek esan nahi du hamarkada batean % 53ko beherakada izan zuela^[4].

Latinoamerikako herrialdeei dagokienez, kausa horren ondoriozko heriotza-tasa aldakorra da ezaugarri demografikoen, klimaren, hezkuntza-mailaren, prebentzio-neurriak betetzearen, ebaluatutako biztanleriaren maila sozioekonomikoaren eta azterketa diagnostikoak egiteko gaitasunaren arabera. Baina gehiago sakondu behar da SMSLaren azterketan izan ere, kopuruak bizirik jaiotako haurren artean heriotza tasa milako 0,2-0,8 haurrena dela diote.

Adibidez, etnia- eta arraza-desberdintasunak daude, eta horrek eragina izan dezake haurren hazkuntza-ohituretan, edo bularreko haurrak herrialde desberdinetan babestuago edo gutxiagotan egotean. Baina, orokorrean, intzidentzia handiena jaio eta 2-4 hilabete bitartean gertatzen da, eta gizonezkoen sexua da kaltetuena.

Neguko hilabeteetan eta gaueko ordutegian (12 a m - 6 a m) gertatzen dira kasu gehien eta jaiotzean pisu txikia dutenak (2 500 g baino gutxiago) dira arrisku handiena dutenak. Buruz behera lo egiteak eta tenperatura altuko giroak ere SMSLaren arriskua areagotzen dute.

Ikus daitekeenez, arrisku-faktore ugari daude, eta, beraz, baliteke SMSLak faktore anitzeko jatorria izatea: Faktore sozialak, epidemiologikoak, psikologikoak, medikoak…

Eragile arriskutsuak

Zein haurrek dituzten arrisku gehien kontuan hartuta, garrantzitsua da nabarmentzea ez dagoela berez SMSL sor dezakeen elementurik. Aitzitik, litekeena da hainbat faktore konbinatzea eta horrek haurtxo bat SMSL izateko arriskuan jartzea.^[2][5] Esan bezala, SMSL bidezko heriotza gehienak bi eta lau hilabete bitarteko haurretan gertatzen dira, eta kasuak areagotu egiten dira klima hotzean. Ume beltz eta natibo amerikarrek SMSL bidez hiltzeko aukera gehiago dituzte kaukasoarrek baino. Eta neska baino mutil gehiago dago SMSLren biktimen artean.^[3]

Besteak beste, honako arrisku hauek dira nabarmenetakoak^[6]:

• Haurdunaldian eta erditzean erretzea, edatea edo drogak kontsumitzea.

• Jaio aurreko zaintza desegokia.

• Erditze goiztiarra edo jaiotzean pisu txikia izatea.

• SMSLren familia-aurrekariak.

• 20 urtetik beherako amak.

• Jaio ondoren tabako-ketik gertu egotea.

• Bero gehiegi izatea.

• Goiko arnasbideko malformazio garrantzitsuak.

• Bronkio-biriketako displasia larria.

• Apnea edo arritmiak dituzten koadro neurologiko edo kardiologikoak.

• Errefluxu gastroesefagikoak.

Arriskua duten haurrentzako monitorizazioa [2]

• Arrisku-taldeetan, bihotz taupaden monitorizazioa gomendatzen da loaldian. Gehien erabiltzen den sistema toraxeko inpedantziarena da. Haurra etxeko monitorizazio-programa batean sartuz gero, lankidetza estua behar da lehen mailako arretan, haurrari arreta ematen dioten profesionalen, teknikarien eta erreferentziako ospitaleko programaren arduradunen artean.

• Monitorizazioa 6 eta 12 hilabete bitartean kendu ohi da, baldin eta aurreko 2 hilabeteetan ez bada benetako apnerik ageri. SMSLren biktimen anai-arreben kasuan, anaia hil eta gutxienez hilabetera erretiratuko da. Monitorizazioa kentzeak antsietate handia sortzen du familian, eta, beraz, behar besteko aurrerapenarekin prestatu behar izaten da..

• Oro har, etxeko monitorizazioa gatazkatsua da, eta antsietate handia eragin diezaioke familiari; beraz, ez da inoiz inposatu behar.

• Ez dago datu erabakigarririk etxez etxeko monitorizazio-programen eraginkortasuna frogatzen duenik.

Prebentzioa

Artikuluaren hasieran esan bezala, ikerkuntza lanetan urte asko eman arren, ezin da aurreikusi, baina SMSL arriskua nabarmen murriztu daiteke eta APAren gomendioen ondoren, SMSL-aren tasa izugarri murriztu zen. Hala ere, SMSL-a da oraindik edoskitze garaian dauden haurren heriotza kausa nagusia. "Seguru lo egitea" kanpaina "ahoz gora lo egitea" kanpainaren jarraipena da, eta gurasoei eta zaintzaileei gogorarazten die, haurrak ahoz gora lo egiten jarri behar dituztela eta ingurune seguru bat eskaini behar dietela lo egiteko^[7].

Jarraian adierazten da nola murriztu dezaketen gurasoek SMSL arriskua eta loarekin lotutako beste heriotza batzuk:

Jarri haurra koltxoi sendo baten gainean lo egiten, inoiz ez luke egin behar burko, ur-ohe, arkume-larru, besaulki, aulkiedo beste gainazal bigun baten gainean.

Estali koltxoia ondo estututako izara batekin eta kendu ingurutik bestelako arropa zuriak. Eduki objektu bigun eta arropa zuriak umetxoa lo dagoen tokitik urrun.

Ez erabili babesgarri bigunik sehasketan. Babesgarri bigunak haurra ito dezakete^[8].

Nahi izanez gero partekatu gela haurrarekin, baina ohea partekatu gabe. Adituek gomendatzen dute haurtxoek gurasoen logela berean lo egitea (baina azalera independente batean, gurasoen ohe ondoko moisean edo sehaskan, adibidez) urtebete edo gutxienez 6 hilabete bete arte, SMSL arriskua handiagoa denean.

Eman titia, ahal bada. Babes handiena, haurra amaren esnearekin soilik elikatzean denean lortzen da, baina frogatuta dago edozein ama-esne kantitateak SMSL arriskua murrizten duela.

Bizitzako lehen urtean, haurra lotara doanean, utzi umetxoa txupetea jantzita, baina haurrak txupeteari uko egiten badio, ez behartu berarekin lo egitera. Lo dagoen bitartean txupetea askatzen badu, ez diozu zertan berriro jantzi; haurra bularretik edaten dagoen bitartean, eskaini txupetea bularra eman berritan. Haurrak lehen urtean iada txupetea erabiltzen badu eta edoskitzearekin egoki bat eginda badator, erabiltzeari ez uztea gomendatzen da

Ez erre haurdunaldian, ezta haurra jaio ondoren ere. Haurdunaldian erre zuten emakumeen haurtxoek, inoiz erre ez zuten amek baino arrisku handiagoa dute SMSL pairatzeko; ke pasiboaren eraginpean egoteak ere, handitu egiten du haurtxoaren arriskua. Arrisku hau oso handia da batez ere gurasoetako bat erretzailea bada eta ohea umetxoarekin partekatzen badu.

Ez kontsumitu alkoholik edo drogarik haurdunaldian edota haurra jaio ondoren. Drogak edaten edo kontsumitzen dituzten gurasoek ez lukete ohea partekatu behar beren umearekin.

Ziurtatu zure umetxoak gomendatutako txerto guztiak jasotzen dituela. Ikerketen arabera, txertoak jasotzen dituzten haurrek SMSL jasateko% 50 arrisku txikiagoa dute.

SMSL bidezko heriotza bat jasan duten guraso eta familientzat, talde asko daude, First Candle kasu, dolua zeharkatzeko aholkularitza, laguntza eta deribazioak eskain ditzaketenak.

Zergatik da arriskutsua ahospez lo egitea?

SMSL ohikoagoa da ahoz behera oheratzen diren haurtxoen artean, ahoz gora oheratzen direnen artean baino. Haurrak ezta ez dira, saiheska lo egiten jarri behar, izan ere erraz biratu dezake lo egin bitartean, eta saiheska egotetik ahuspez gelditzera pasa^[9].

Ikerlari batzuen ustez, ahuspez lo egiteak arnasbideak blokeatzea eta arnasa hartzea zailtzea eragin dezake. Ahuspez lo egitean, litekeena da umetxoak arnastu berri duen airea berriz ere arnastea, batez ere koltxoi bigun baten gainean lo badago edo bigungarri bat, peluxezko panpinak edo burko bat aurpegian badu. Haurtxoak bota berri duen arnasten duenez, gorputzaren oxigeno maila murriztu egiten da eta karbono dioxido maila igotzen da.

SMSL-aren bidez hiltzen diren haurtxoek, baliteke, arnasketa kontrolatzen eta loaldia eteten lagundutzen duen garuneko gunean arazo bat izatea. Haur bat aire biziatua arnasten ari bada eta oxigeno nahikorik jasotzen ez badu, garunak seinale bat bidali ohi du haurtxoak esnatu eta negar egin dezan oxigeno gehiago jasotzeko, baina garunak seinale hori igortzen ez badu, oxigeno-mailak jaisten jarraituko du.

Beraz, haurrak ahoz gora jarri behar dira lotan 12 hilabete bete arte. Haur nagusiak agian ez dira gau osoan ahoz gora geratuko, baina hori ez da arazo bat. Behin haurtxoak buelta ematen ikasten duenean (ahoz gora egotetik ahoz behera eta alderantziz), berak aukeratutako lo-jarreran gera daiteke. Goragoko adinetan ez da beharrezkoa SMSL arriskua murrizten duten posizionagailu edo gailuak erabiltzea.

Kezka ohikoenak

Plagiozefalia [3]

Guraso asko "buru lauaren sindromeaz" (plagiozefalia posturaz) arduratzen dira. Plagiozefalian, haurtxoek gune lau bat garatzen dute buruaren atzealdean, denbora gehiegi ematen dutelako ahoz gora etzanda. "Ahoz gora lo egin" kanpaina hasi zenetik, arazo hau ohikoagoa da, baina erraz trata daiteke umetxoaren sehaskako posizioa aldatuz eta esna dagoen bitartean, ahoz behera gainbegiratzen denbora gehiago igarotzea ahalbidetuz.

Guraso asko, haurra ahoz gora lo egiten jartzen badute, hau goititze edo okada batekin itoko ote den beldur dira. Hala ere, goiko arnasbideetan malformazio gutxi batzuk dituzten haurrek bakarrik egin beharko lukete lo buruz behera. Haur osasuntsuek eta errefluxu gastroesofagikoa (GER) duten eta ahoz gora lo egiten duten haur gehienek ez dute itotzeko arrisku handiagorik.

Gurasoek haurraren medikuarekin hitz egin beharko lukete posizio onenari buruzko galderak badituzte, haurrak ondo lo egin dezan.

Plagiozefalia posizionala azkar eta erraz diagnostikatu daiteke, haurraren buruaren forma behatuz. Burua ornotik begiratu behar da; puntu horretatik ondo ikusten dira okzipitazio-lautadak, bai eta pabiloi aurikularren eta arku sigi-sagatsuen kokapena ere. Honela, paralelogramo batek marrazten duen posizio-plagiozefalia tipikoa ikusten da.

Alde bakarreko lautatze okzipitalaz gain, litekeena da aurrez eta parietalki abonbatzea, arku sigi-sagatsuen gailurra eta okziputzio lautuaren alde bereko belarria lehenago lekualdatuz. Buruaren formaren diferentziak ornotik ikusita, hauek izango liratezke

• Posizio-plagiozefalian deformazio bat gertatzen da paralelogramo moduan. Alde bakarreko lambdoidea sinostosian, buruaren forma trapezoidala sortzen da.

• Aurpegiaren azterketak beste anormaltasun batzuk antzeman ditzake, hala nola desbideratzea eta kontrako lautea. Zerbikalen mugimenduak ere baloratu behar dira, tortikolisaren presentzia baieztatzeko edo baztertzeko.

Plagiozefalia ekiditeko lau ezaugarri

Plagiozefalia posizionala ekiditeko eta tratatzeko, hainbat tresna ditugu eskura:

1.Jarrera-aldaketak:

• Deformazioa prebenitzeko, aholkua eman behar zaie gurasoei jaioberria den unetik (garezurra xaflakorragoa da une horretan) haurrak lo egiterakoan, buruz gora etzan dezaten, baina burua sehaskan jarrita, eta posturak nohizbeinka pixkat bada ere aldatuz
• "Ahoz gora lo egin, buruz behera jolastu". Haurra esna dagoenean eta behatu daitekeenean, denbora batez buruz behera etzanda egon behar du (haurraren bular eta besoen azpian eskuoihal edo ehunezko pilota batekin lagun gaitezke). Prestakuntza-plagiozefalia garatu ondoren, prebentzio-estrategia berberak erabiltzea komeni da progresioa minimizatzeko.

2.Lepoa luzatzeko ariketak (muskuluen kontraktura badago):

• Tortikolien presentziak betikotu egiten du buruaren posizioa alde lautuaren gainean, eta aurpegiko deformazio handiagoa eragin dezake. Beharrezkoa da, lepoko muskuluak berriro heztea, ahalik eta mugikortasun handiena lortzeko. Tortilikoliaren ariketa zuzentzaileak gurasoei haurdunaldi klaseetan erakutsiko zaizkie, eta horiek pixoihal-aldaketa bakoitzarekin egin beharko dituzte, gutxienez 3 errepikapen eginez ariketa bakoitzarekin:

• Sorbalda-kokotsa ariketa: esku bat haurraren goiko bularraldearen gainean jartzen da, eta beste eskuak haurraren burua leunki inguratzen du, kokotsa sorbaldarekin kontaktuan jartzeko moduan. 10 segundoz mantentzen da. Gero, burua beste alderantz apurtzen da eta denbora berean mantentzen da.

• Belarrietatik sorbaldetara ariketa : burua mugitzen du haurraren belarriak sorbalda ukitzeko moduan. Berriz ere, 10 segundoz mantendu da posizio hori, eta kontrako aldean errepikatuko da.

3. Tratamendu ortesikoa:

Modelazio-ariketetarako erantzun egokirik ez dagoenean, garezurra birmoldatzeko kaskoak erabiltzen dira.

4. Kirurgia:

Ez da beharrezkoa izaten aurreko gomendioak egiten badira. Neurokirurgiara bideratzerako momentuan, kontuan hartu behar dira zalantzak, diagnostikoak, deformazio oso handia dagoen edo etengabeko progresioa edota hobekuntzarik eza duen.

Bizitzako lehen 6 asteetan, haurrek ezohiko forma izan dezakete buruan, erditzearen kanaletik igarotzen direlako. Denbora hori igarota, buruak itxura normala berreskuratu ohi du. Haurren buruko deformazio ohikoenak jarrerazkoak dira. Deformazio hauetan, josturak (garezurra osatzen duten hezurrak, josturak eratzen dituen ehun batek lotzen ditu, flotatzen egotea ahalbidetzen diena, garunari bizitzako lehen hilabeteetan hazten uzteko) irekiak daude, garuna haztea ahalbidetuz, deformazioak inolako kalterik eragin gabe.

Buruko formaren aldaketa horien arrazoia haurdunaldian garezurreko hezurretan eragindako presioa da, eta beste batzuetan erditze zailek, tortilisek edo, gehienetan, alde berean lo egiteagatik eragindakoa. Horrelakoetan, sarritan, haurraren buruaren atzealdea (okzipitala) alde batean edo bietan ondo lautzen hasten da.

Deformazio horrekin batera, alde bereko entzunezko pabiloia aurreratu daiteke, bai eta kopeta eta masaila ere. Zer egin horiek saihesteko? Sehaskako jarrera-aldaketak. Eta hobetzeko? Kasu gehienetan haurra sendatuko duten neurri erraz batzuk egin behar dira:

• Jarri jostailuak "planoaren" kontrako aldean, burua biratu dezan.

• Jarri sehaska haurrari estimulatzeko eta laugunearen kontrako aldetik hitz egiteko moduan.

• Altxatu koltxoia, toalla edo maindire bat jarriz, koltxoiaren eta somierraren artean biribilki bat eginda, makurtzeko.

• Utzi haurrari bere "barriguitaren" gainean jolasten lehen 3-4 hilabeteetan, beti.

Medikuen ondorioak [4]

Faktore anitzeko gaixotasunetan (SMSL, adibidez), ezin da kasu jakin baten kausa identifikatu, eta horrek ez du eragozten ezagutzarik ezean neurri batzuk aplikatzea haurrak babesteko, bizitzako aldi hain kaltebera den horretan. Ezinbestekoa da, Alapeko zuzendaritza-batzordekoak diren adituek gomendatzen duten bezala, Kuban egiten diren bezalako autopsia osoaren azterketa protokolizatuak egitea, diagnostiko zuzena egiteko nazioarteko arauen arabera, bai eta azterketa epidemiologikoak egitea ere, arrisku-faktoreak badirela identifikatzeko eta, ondoren, jokabide interbentzionista hartzeko^[10].

Umea bat-batean galdu duten gurasoen fase psikologikoak^[11]

Guraso horiek, bat-bateko heriotzaren sindromeagatik haur bat galtzen badute, galdu egin behar dute galeraren aurreko dolua. Dolu horrek, nahiz eta mota berezia izan, beste prozesu mingarri batzuen etapa berak ditu, Elisabeth Kübler-Ross psikiatrak deskribatuak: ukatzea, ira, negoziazioa, depresioa eta onarpena. Estatu Batuetako bat-bateko heriotzaren aurkako elkartearen arabera, lau sentimendu daude egoera hauetan, eta oso sarri agertzen dira: tristura, errua, haserrea eta beldurra. Palmira Villegasek aipatu ditu lau horiek eta beste batzuk gehitzen ditu: hutsa (afektiboa zein materiala), bakardadea, masokismoa eta gainerako familiarekiko gehiegizko babesa.

Azterketa horiez gain, zaila da familiekin lanean espezializatutako psikologoak edo psikiatrak aurkitzea, bularreko haurraren bat-bateko heriotzagatiko galerari aurre egin behar baitiote. “Heriotza hau seme edo alaba baten beste galera bat bezala tratatzea da ohikoena”, sentitzen du Villegasek, bere iritziz hori ez baita nahikoa.

Gurasoen dolu etapak

-Garrantzitsuena da pertsona bakoitzak behar duena egitea, haurraren heriotzaren larritasuna gainditzeko

Horrelako egoera bat igarotzen duten pertsonei zuzendutako aholkuak eman daitezke? Zaila da jarraibide orokorrak ezartzea, kasu bakoitza desberdina baita eta galera jasan duten gurasoen ingurunearen araberakoa baita. Seme-alaba gehiago eta mina prozesatzeko modua ere badute. Garrantzitsuena da pertsona bakoitzak behar duena egitea larritasuna gainditzeko.

Madrilgo Bat-bateko Heriotzaren Sindromea Prebenitzeko Elkartean, beste semearen sehaska korridorean kokatu behar zuen ama baten kasua gogoratzen du, bere gelatik ikusi ahal izateko. Beste emakume batzuek lotan dauden bitartean seme-alabek arnasa hartzen duten egiaztatzeko sentitzen duten larritasuna kontatzen dute. Villegas, berriz, berea da: “Komunera gauerdian joateko jaikitzen banaiz, nire seme-alabak ikustera joan behar dut. Eta nire seme zaharrenak 18 urte bete ditu! Baina, zalantzarik gabe, ziurtatu dezaket, egiten ez badut, ez naizela lotara itzuliko”

Erreferentziak

Kanpo estekak

SMSL a jasan duen haurren gurasoentzako laguntza elkarteak

• https://firstcandle.org/

• Datuak: Q161801
• Multimedia: Sudden infant death syndrome / Q161801